მსახიობი ერიკ დეინი, რომელიც მაყურებელმა სერიალებიდან “გრეის ანატომია” და “ევფორია” გაიცნო, ახალ, ამჯერად პირად და საჯარო ბრძოლას იწყებს. 2025 წლის აპრილში ამიოტროფული გვერდითი სკლეროზის (ALS) დიაგნოზის დასმის შემდეგ, ის ვაშინგტონში ჩავიდა, რათა მხარი დაუჭიროს სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი კანონის განახლებას. პარალელურად, მისი მეუღლე, რებეკა გეიჰარტი, პირველად საუბრობს ოჯახის მძიმე ემოციურ მდგომარეობაზე.
დიაგნოზი და სიმპტომები: როგორ დაიწყო ყველაფერი
ივნისში, დაიან სოიერთან ინტერვიუში, ერიკ დეინმა განაცხადა, რომ დაავადება სწრაფად პროგრესირებს. მისი თქმით, სხეულის მარჯვენა მხარემ “მუშაობა სრულად შეწყვიტა”, მარცხენა ხელი კი “მიდის”. “ვგრძნობ, რომ რამდენიმე თვეში მარცხენა ხელიც აღარ მექნება”, – თქვა მან და დაამატა, რომ შიშობს, ფეხებმაც მალე შეწყვიტოს ფუნქციონირება.
მსახიობმა გაიხსენა, რომ პირველი სიმპტომი მარჯვენა ხელში “სისუსტე” იყო, რასაც თავდაპირველად ყურადღება არ მიაქცია და “ზედმეტ მესიჯობას” ან დაღლილობას დააბრალა. “მაგრამ რამდენიმე კვირაში შევამჩნიე, რომ მდგომარეობა გაუარესდა, ამიტომ მივედი ექიმთან”, – იხსენებს ის.
ოჯახის ბრძოლა: “ეს გულსატკენია”
მსახიობის მეუღლემ, რებეკა გეიჰარტმა, ცოტა ხნის წინ ერთ-ერთ ღონისძიებაზე ისაუბრა იმ ემოციურ დარტყმაზე, რომელიც ოჯახმა მიიღო. “ეს გულსატკენია. ჩემი გოგონები ძალიან იტანჯებიან და ჩვენ უბრალოდ ვცდილობთ, ამას გავუმკლავდეთ. მძიმე დრო გვაქვს”, – განაცხადა მან.
გეიჰარტის თქმით, ოჯახი “დღითი-დღე ცხოვრობს” და მათ პროფესიონალი თერაპევტები ეხმარებიან. მან ასევე აღნიშნა, რომ ამ კრიზისმა ისინი “ყველა ერთად შეკრა” და რომ ერიკი “ყოველთვის მისი ოჯახი იქნება”.
რა არის ALS, ანუ ლუ გერიგის დაავადება?
ამიოტროფული გვერდითი სკლეროზი (ALS), რომელსაც ასევე ლუ გერიგის დაავადებას უწოდებენ, არის პროგრესირებადი ნეიროდეგენერაციული დაავადება. ის აზიანებს ნერვულ უჯრედებს ტვინსა და ზურგის ტვინში, რაც იწვევს კუნთების კონტროლის დაკარგვას. დროთა განმავლობაში, პაციენტებს უჭირთ მოძრაობა, საუბარი, ყლაპვა და საბოლოოდ, სუნთქვა. ამ ეტაპზე, ALS-ისგან განკურნება შეუძლებელია.
ბრძოლა ვაშინგტონში: “ACT for ALS” კანონი
საკუთარი მძიმე დიაგნოზის მიუხედავად, ერიკ დეინი აქტიურად ჩაერთო სხვა პაციენტების დასახმარებლად ბრძოლაში. მისი ადვოკატირების მთავარი მიზანია “ACT for ALS” კანონის განახლება. ეს კანონი 2021 წელს მიიღეს და ის აფინანსებს ALS-ის კვლევებს და, რაც მთავარია, აძლევს პაციენტებს “გაფართოებულ ხელმისაწვდომობას” ექსპერიმენტულ მედიკამენტებზე.
ეს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია, რადგან ALS-ის დიაგნოზის დასმას ხშირად დიდი დრო სჭირდება და ბევრი პაციენტი კლინიკურ კვლევებში მონაწილეობას ვეღარ ასწრებს. “სწორედ ამიტომ არის ეს კანონი ასეთი მნიშვნელოვანი, რადგან ის ყველასთვის ზრდის ხელმისაწვდომობას”, – განაცხადა მსახიობმა.
კანონის მოქმედების ვადა 2026 წელს იწურება. “სახლში ორი ქალიშვილი მყავს… მინდა, ამ ყველაფერს მოვესწრო. ამიტომ, ამ ბრძოლაში ბოლო ამოსუნთქვამდე ვიბრძოლებ”, – ამბობს ერიკ დეინი.
