ჰოლივუდის ლეგენდა, ბრიუს უილისი, ამჟამად უკვე ოჯახისგან განცალკევებით ცხოვრობს, სადაც სამედიცინო გუნდის 24-საათიანი მეთვალყურეობის ქვეშაა. ამერიკული კინოს ვარსკვლავს 2023 წლის თებერვალში დაუდგინდა ფრონტოტემპორალური დემენციის დიაგნოზი და ოჯახის მძიმე გადაწყვეტილება ბრიუს ვილისის ცალკე ცხოვრების შესახებ დაავადების სწრაფი პროგრესირებით იყო ნაკარნახები. მისი მეუღლე, მოდელი და მეწარმე ემა ჰემინგ უილისი, ამ ნაბიჯს თავისი ცხოვრების “ყველაზე რთულ გადაწყვეტილებად“ მოიხსენიებს, თუმცა ხაზგასმით აღნიშნავს, რომ ბრიუს ვილისიც მართებულად ჩათვლიდა ამ ნაბიჯს თავისი ქალიშვილებისთვის.
დაავადება, რომელიც ნელ-ნელა ყველაფერს ცვლის
ფრონტოტემპორალური დემენცია შედარებით იშვიათი დიაგნოზია, რომელიც ცვლის ქცევას, პიროვნებასა და მეტყველების უნარს. დაავადება პროგრესირებს და დროთა განმავლობაში პაციენტს ართმევს მისთვის დამახასიათებელ უნარებს. ემა ჰემინგი ამბობს, რომ მსახიობს ფიზიკური ჯანმრთელობისა და გადაადგილების პრობლემები არ აქვს, არამედ მას ტვინი “ღალატობს”.
მისი მეტყველებითი შესაძლებლობები მნიშვნელოვნად დაქვეითდა, თუმცა ოჯახმა ახალი გზები იპოვა კომუნიკაციისთვის. “ჩვენ გვაქვს ურთიერთობის განსხვავებული გზა,“ – ამბობს ემა და ამატებს, რომ მეუღლესთან ურთიერთობაში ყველაზე ძვირფასი მომენტებია – მისი სიცილი, თვალების კაშკაში და განსაკუთრებული მომღიმარი სახე, რომელიც მისი “სამარკო ნიშანია”. “ეს წამები ძალიან სწრაფად ქრება, მაგრამ მაინც მადლიერი ვარ, რომ ჩემი ქმარი ისევ აქ არის.“
რთული ოჯახური გადაწყვეტილება
ემამ გადაწყვიტა, რომ ბრიუსი ერთსართულიან, უსაფრთხო და მშვიდ სახლში გადაეყვანა, სადაც მას პროფესიონალი მზრუნველები მუდმივად მოუვლიან. “ბრიუსს ნამდვილად სურდა, ჩვენს ქალიშვილებს ისეთ სახლში ეცხოვრათ, რომელიც მათ საჭიროებებს იქნებოდა მორგებული და არა მის,“ – ამბობს ჰემინგი.
უილისი და ჰემინგი 2009 წელს დაქორწინდნენ და ორი ქალიშვილი ჰყავთ – 13 წლის მეიბელი და 11 წლის ეველინი. მიუხედავად ცალკე საცხოვრებლისა, ოჯახი ხშირად სტუმრობს მსახიობს, ერთად საუზმობენ, ვახშმობენ, ან ფილმს უყურებენ. “ეს არის სახლი, რომელიც სავსეა სიყვარულით, სითბოთი, მზრუნველობით და სიცილით. ასევე სასიამოვნოა იმის ნახვა, რომ ბრიუსის მეგობრები ხშირად მოდიან და გვამხიარულებენ,“ – ამბობს ემა.
დემი მურთან მეგობრობა და ოჯახის ერთიანობა
ბრიუს უილისს მყარი ურთიერთობა შეუნარჩუნდა ყოფილ მეუღლესთან, დემი მურთანაც, რომელთანაც სამი უფროსი ქალიშვილი ჰყავს – რუმერი, სკაუტი და ტალულა. ფართო ოჯახი მის მდგომარეობას “ბოროტ დაავადებას“ უწოდებს, რომელიც სამწუხაროდ განკურნებას არ ექვემდებარება.
უფროსი ქალიშვილი რუმერი რამდენიმე თვის წინ ემოციურად წერდა: “დღეს მტკივნეული დღეა. ძალიან მინდა, რომ ისევ შეგეძლოს მომისმინო, გიყვებოდე ჩემს ცხოვრებაზე და შენგან რჩევებს ვიღებდე.“
ზრუნვა, როგორც მოგზაურობა და ახალი წიგნი
ემამ საკუთარ გამოცდილებაზე წიგნიც დაწერა – “The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path“. როგორც თავად ამბობს, თავდაპირველად ეგონა, რომ ყველაფერს მარტო უნდა გამკლავებოდა, თუმცა მალევე მიხვდა, რომ მასაც და შვილებსაც მხარდაჭერა სჭირდებოდათ. “ერთ მომენტში მივხვდი, რომ ჩემი ფსიქიკური ჯანმრთელობა საფრთხეში იყო და გადავწყვიტე დახმარება მეთხოვა,“ – აღნიშნავს ემა.
დღეს იგი დემენციის მქონე პაციენტების მომვლელების ერთ-ერთი ყველაზე აქტიური მხარდამჭერია და ცდილობს, რომ ფრონტოტემპორალური დემენციის (FTD) შესახებ ცნობიერება გაიზარდოს, რათა ოჯახებმა შეძლონ დაავადების უფრო ადრე გამოვლენა და საჭიროების შემთხვევაში ჩაერთონ კლინიკურ კვლევებში.
ბრიუს უილისის მემკვიდრეობა
70 წლის ბრიუს უილისი ერთ-ერთი ყველაზე პოპულარული მსახიობია ჰოლივუდის ისტორიაში. მისმა როლებმა ფილმებში “Die Hard“, “Pulp Fiction“, “The Sixth Sense“ და სხვ. ის მსოფლიო კინოს ლეგენდად აქცია. დღეს, როცა დემენციასთან მძიმე ბრძოლაშია, მისი ოჯახი და მეგობრები ყველაფერს აკეთებენ, რომ სიყვარული, სითბო და ღირსება შეუნარჩუნონ.
